Как Вы начали заниматься благотворительностью?
В январе 2003 года я и моя коллега Анна Егорова независимо друг от друга узнали из Интернета, что в РДКБ нужны доноры, и оставили на сайте данные о своей группе крови. В какой-то момент одной девочке понадобилась именно эта группа, и мы поехали. Мы тогда сдавали гранулоциты – компоненты крови, которые помогают победить инфекцию. Их нужно переливать каждый день. Один день сдала Аня, потом сдала я, потом папа девочки, а больше никто не сдал. Так состоялось знакомство с тем, что происходит в области донорства. Выяснилось, что крови катастрофически не хватает. Нет никаких запасов, и никаких «специальных» доноров тоже не существует. До тех пор пока мы с вами кровь не сдаем, ее нет и ее никому не переливают. Вот с тех пор мы начали что-то делать. Поначалу я думала, что, если донорам больше платить, кровь будут сдавать активнее. Ничего подобного. Тогда мы занялись безвозмездным донорством и привлечением людей, которые готовы даром помочь другим. Года полтора потребовалось на то, чтобы убедить людей в том, что нет никакого банка, где, как слитки золота, хранятся пакеты с донорской кровью. Сейчас на наши просьбы охотно откликаются, потому что проблема стала понятна.
Почему Вы от донорства переключились на другие проблемы?
Когда я близко столкнулась с проблемами тяжелобольных детей, то поняла, что им нужна не только донорская кровь, но и многое другое. Можно найти ребенку постоянных доноров, но переливания не лечат, а поддерживают жизнь ребенка во время лечения. Значит, нужны лекарства, современное медицинское оборудование, иногда лечение за рубежом. Стало понятно, что нужен комплексный подход, его мы и стараемся сейчас придерживаться.
Не кажется ли Вам, что сейчас фонд во многом берет на себя функцию государства?
Напротив, фонд старается напомнить государству о некоторых вещах, лежащих именно в сфере государственной ответственности: о том, что детям нужно вовремя получать квоты на лечение; о том, что надо упростить ввоз в страну незарегистрированных лекарств; о том, что брать налоги с получателей благотворительной помощи несправедливо. Ну а то, что мы собираем деньги на лечение детей или на покупку дорогого оборудования, это совершенно нормально. Во всем мире лечение онкологических заболеваний не обходится без помощи благотворителей.
Что работа в благотворительности дает именно Вам?
Несколько лет назад я стажировалась в США и «привезла» оттуда слоган, который мне очень нравится: «Do something!» – или «Сделай что-нибудь!». Мне кажется, его стоит взять на вооружение. Тебе хорошо? У тебя все в порядке? Отлично. Тогда иди и посади дерево, устрой детский праздник, сдай кровь, наконец. Приятно знать, что кусочек тебя кому-то пригодился. В этом есть особое удовольствие: искать решение задачи, которую до тебя никто не удосужился решить. Как сделать так, чтобы детям всегда хватало донорской крови, лекарств, квот? Как наладить процесс с минимальными затратами времени и ресурсов? Мы каждый день ищем ответы на эти вопросы, пробуем какие-то новые варианты. Это побуждает к творчеству, увлекает. Тем более что результат – спасенные детские жизни – сам по себе награда.
Интервью с Екатериной в СМИ
15 июня фонд «Подари жизнь» объявил о начале приема заявок на Премия будет вручена впервые в октябре этого года — за лучшие проекты, цель которых — повышение доступности качественной медицинской помощи онкологическим больным и повышение качества жизни тех, кто сейчас проходит лечение. Подать свой проект на конкурс может любой благотворительный фонд, главное — проект должен быть направлен на помощь детям или молодым взрослым (до 25 лет) с онкологическими заболеваниями.
«Филантроп» поговорил с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Чистяковой о премии, ее целях и Маленьком принце.
Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь»
— Почему вы решили именно в этом году вручить премию, есть ли какой-то повод?
— Никакого специального повода не было. Но уже довольно давно существует от противораковых фондов на укрепление сообщества и, возможно, создания ассоциации. Ассоциация – довольно инертная бюрократическая надстройка. Мы считаем, что гораздо важнее и эффективнее объединяться вокруг общих ценностей и стандартов оказания помощи. Мы надеемся, что такие ценности и стандарты будут выявлены и сформулированы в процессе обсуждения проектов, поступивших на конкурс. Премия — это не только награда, но и повод для дискуссии, возможность выявить лидеров сообщества.
— Кто будет принимать решение? Это специальное жюри?
— В жюри вошли врачи Центра Димы Рогачева, региональные доктора, психологи Центра Димы Рогачева, а также сотрудники «Подари жизнь».
— Заявки принимаются до 15 сентября. Сколько, как вам кажется, их будет?
— Сложно что-то ожидать, поскольку премия проводится впервые. Мы даже не уверены все ли российские онкологические организации знают о ней. Но нам хотелось бы получить как можно больше заявок.
Премия фонда «Подари жизнь»
Все дополнительные вопросы можно задать ответственному секретарю Премии: [email protected]
— Почему эта премия важна?
— В России есть премии, которые вручаются области фандрайзинга (к примеру, премия Фонда Доноров, Ассоциации фандрайзеров). При этом мы видим отсутствие внимания со стороны общества к программной деятельности фондов. Основная цель работы фондов – это увеличение общественного блага, а в нашем случае общественное благо – это благополучие детей, больных раком, и их семей. И задача фондов состоит не только в сборе максимально возможного количества средств, но и планировании и эффективной реализации проектов. В этой связи мы создали премию, которая отмечает проекты, принесшие максимальную пользу детям больным раком. На наш взгляд, премия поможет показать лучшие проекты, представить их благотворительному сообществу, СМИ, широкой общественности.
Рассмотрение лучших практик позволит более твердо подойти к созданию стандартов помощи онкобольным благотворительными фондами, росту профессионализма сотрудников фондов.
— Много ли организаций, которые помогают онкологическим детям и молодым людям, в России?
— С нами сотрудничают около 40 региональных благотворительных фондов. Есть также столичные организации, такие, как фонд «Настенька», «Жизнь», фонд Константина Хабенского. Нам очень близок фонд «АдВита» из Петербурга.
— Вы могли бы привести пример организации, которую вам бы хотелось отметить премией?
Мы отмечаем премией не организацию, а проекты. В этом смысле, со стороны любой онкологической организации (даже неизвестной) может прийти интересный проект.
— СМИ мало знают про региональные фонды, и премия является одним из способов создать узнаваемость для них?
Абсолютно верно. Премия будет нацелена в том числе и на усиление узнаваемости организаций.
— Как будет проходить награждение?
— Церемония награждения состоится на площадке «Благосферы» в рамках ежегодного семинара фонда «Подари жизнь» «Благотворительность против рака». Это будет в конце октября. Сначала будут представлены презентации проектов, вошедших в шорт-лист премии. Затем состоится непосредственно сама церемония награждения. Мы планируем, что Чулпан Хаматова лично вручит премии победителям.
— Премия будет ежегодной?
— Да, нам хотелось бы сделать ее ежегодной. По крайней мере мы будем активно работать в этом направлении.
— У вас очень красивый приз, как вы его придумывали?
Статуэтка «Маленький Принц» будет вручаться победителям премии фонда «Подари жизнь»
— Идея создания статуэтки «Маленький принц» пришла в голову моей коллеге Екатерине Шерговой.
Нам хотелось, чтобы у нас была статуэтка, как у премии «Оскар», не меньше.
Маленький принц как нельзя лучше характеризует ту сферу, в которой мы вместе с коллегами работаем.
— Какие у вас будут номинации?
— Мы хотим поощрять проекты в области повышения доступности и качества медицинской помощи. Соответственно, у нас есть номинация «Спасение жизни». Но нам также важно, чтобы детство в больницах не прекращалось, поэтому мы ввели номинацию «Качество жизни». Эта номинация призвана выделить лучшие проекты по реабилитации, психологической и социальной помощи семьям пациентам.
— Как в принципе лучше поощрять некоммерческие организации? Должно ли и занимается ли этим государство?
Когда и почему вы сами начали помогать?
Чем именно вы стали заниматься в первую очередь?
Начали привлекать людей, которые готовы безвозмездно помочь другим. Года полтора потребовалось на то, чтобы убедить людей в том, что нет никакого банка, где, как слитки золота, хранятся пакеты с донорской кровью. Когда я близко столкнулась с проблемами тяжелобольных детей, то поняла, что им нужна не только донорская кровь, но и многое другое. Можно найти ребенку постоянных доноров, но переливания не лечат, а поддерживают жизнь ребенка во время лечения. Значит, также нужны лекарства, современное медицинское оборудование, иногда лечение за рубежом. Стало понятно, что нужен комплексный подход, его мы и стараемся сейчас придерживаться.
А каким именно образом появился ваш фонд?
Врачи и волонтеры обратились к актрисам Чулпан Хаматовой и Дине Корзун с просьбой провести благотворительный концерт, чтобы собрать деньги на аппарат по облучению донорской крови, которого не было в больнице. Чулпан, Дина, а вместе с ними другие артисты и музыканты провели один концерт, потом второй. А дальше стало понятно, что одной акции недостаточно, надо создавать фонд, чтобы помогать системно и регулярно.
Кому в итоге стал помогать ваш фонд?
Детям и молодым взрослым до 25 лет с онкологическими, гематологическими и другим тяжелыми заболеваниями.
Какую именно помощь вы оказываете?
Самую разную. Некоторым детям мы помогаем адресно, то есть собираем деньги на лекарство или определенный вид лечения для конкретного ребенка. Но столь же часто мы закупаем лекарства и расходные материалы на целое больничное отделение, где лечатся наши подопечные. Кроме того, мы оплачиваем покупку оборудования и реактивов для больниц, где лечатся дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями. И все это тоже помощь детям. Некоторые дети получают помощь один раз, а некоторые - постоянно.
Как вы решаете – кому будете помогать, а кому – нет?
Для того, чтобы эффективно помогать при раке, надо знать и природу болезни, и существующие методы лечения. Поэтому решение о том, кому и как помогать, принимают врачи – эксперты фонда. При вынесении своего решения, наши эксперты руководствуются уставом фонда и, конечно, медицинскими документам пациентов. Например, бывают случаи, когда родители просят оплатить лечение за рубежом, а наши врачи видят по документам, что при текущем диагнозе и состоянии пациента он может получать адекватную терапию в России совершенно бесплатно.
Большая ли команда у вашего фонда?
В фонде около ста сотрудников: координаторы в семи наших подопечных клиниках, команда фандрайзинга, бухгалтерия, юристы, психологи и многие другие. Но работы и задач у нас так много, что без команды волонтеров, которых у нас более двух тысяч, мы бы не справились.
Как, кстати, в работе фонда могут помочь обычные люди?
Можно делать пожертвования на лечение наших подопечных. Можно сдавать кровь и ее компоненты. Можно стать волонтером: ходить в больницу к детям, организовывать для них праздники, мастер-классы или помогать во внебольничных проектах. А с 2014 года можно попробовать свои силы в фандрайзинге и самому организовывать свои благотворительные акции и мероприятия в пользу наших подопечных, присоединившись к нашей онлайн-платформе «Друзья фонда Подари жизнь» (friends.podari-zhizn.ru).
Опишите человека, который помогает вашему фонду, какой он?
Все просто: этому человеку не все равно. Это может быть женщина или мужчина, студент или пенсионер, владелец своего бизнеса или домохозяйка. Нам помогают очень разные люди, их всех объединяет одно – желание помогать.
А как вы думаете, что нужно сделать прямо сейчас, чтобы люди стали активнее помогать друг другу и участвовать в благотворительности?
С чего лучше начать человеку, который решил помочь?
Сейчас в России очень много фондов и волонтерских объединений. Внимательно изучите сайты организаций, сходите на ознакомительные встречи. И выберите ту сферу для помощи, которая вам ближе и где, по вашему мнению, ваши умения и способности больше всего пригодятся.
Что лично вы чувствуете, когда помогаете?
Я чувствую, что делаю то, что должна делать в данной ситуации. Потому что помогать, нам мой взгляд, – не значит делать что-то особенное. Это норма.
Какое значение вы вкладываете в слово «помощь»?
Это просто внутренняя потребность восстановить гармонию мира. Мне кажется ненормальным, если ребенок не может лечиться от рака потому, что не хватает донорской крови или денег не лекарства. И всякий раз мне хочется поправить каждое такое несовершенство. Когда речь идет о раке, мы никогда заранее не знаем, вылечится ребенок или нет. Но если врачи говорят, что есть способы помочь, вылечить или просто облегчить страдания, значит, нужно сделать все от нас зависящее, чтобы ребенок получил помощь, а дальше – будь, что будет.
Каким бы сильным и самостоятельным не был человек, он не в состоянии в одиночку справиться с тяжелым онкогематологическим заболеванием. Помощь благотворителей совершенно необходима для того, чтобы люди продолжали жить, быть рядом со своими детьми, супругами, родителями. Я очень рада, что такой фонд наконец-то создан.
Директор благотворительного фонда «Подари жизнь», Член Правления
«Фонд помощи взрослым с онкогематологическими заболеваниями абсолютно необходим. Тяжело больные взрослые люди совершенно беспомощны и беззащитны перед такими страшными заболеваниями, как лейкоз или апластическая анемия. Они прекрасно понимают, что с ними произошло, и что может случится. Они тревожатся за своих детей, которых надо еще вырастить, и за своих пожилых родителей, которым надо помогать. Каким бы сильным и самостоятельным не был человек, он не в состоянии в одиночку справиться с тяжелым онкогематологическим заболеванием. Помощь благотворителей совершенно необходима для того, чтобы люди продолжали жить, быть рядом со своими детьми, супругами, родителями. Я очень рада, что такой фонд наконец-то создан.»
- Родилась в Москве.
- Кандидат биологических наук по специальности "генетика". До 2003 года была научным сотрудником Института биологии развития РАН. Затем в качестве специалиста по связям с общественностью работала в медицинской лабораторной компании "Аналитика". С осени 2005 года - корреспондент радиопрограммы "Адреса милосердия" (Студия "Диалог").
- С 2003 года - один из создателей и координаторов инициативной волонтерской группы "Доноры - детям".
- С 2006 года - директор программ благотворительного фонда «Подари жизнь».
- С 2011 года - директор благотворительного фонда «Подари жизнь».
Писатель, благотворитель, общественный деятель
Сегодняшний кризис, который только начинается (и ни один специалист не может предсказать всех последствий происходящего), изменит очень многое в жизни нашего и будущих поколений. Первое последствие – крушение ложной идеи всевластия денег.
Действительный член Российской Академии наук, профессор, доктор медицинских наук, Генеральный директор ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России
«Люди делятся на два вида: одни себя тратят, другие для себя приобретают. Выбор – как жить – человек делает довольно рано – лет в 15-16. Есть затратные профессии в целом. Это медицина и учительство. Врачи долго не живут, медсёстры живут мало. Если вы хотите приобретать для себя – не нужно становиться врачом»...
18.04.2016
Скажите, пожалуйста, может ли ребенок с фенилкетонурией посещать детский сад? Если да, то как быть с соблюдением низкобелковой диеты? И если сад отказывает в приеме такого ребенка, то как поступить дальше родителям? Искать новый сад? Или сад не имеет права отказывать ребенку с ФКУ в принятии? Заранее спасибо большое за ответ.
Спасибо за Ваш вопрос. Любой ребенок, даже нуждающийся в диете, может посещать ДОУ. Обратитесь на ЦПМПК для определения необходимых специальных условий. В Заключении ЦПМПК Вам должны прописать питание принесенной из дома пищей помимо остальных специальных условий, необходимых Вашему ребенку.
22.03.2016
Екатерина
Добрый день! Мой сын был на инвалидности весь период обучения в школе и последние 4 года на домашнем обучении. Летом инвалидность сняли и ребёнок пошёл в 9-й класс на общих условиях. Подскажите, пожалуйста, как мне записаться на комиссию с целью сдачи ГИА по льготной категории?
Спасибо за Ваш вопрос. Вам необходимо пройти ЦПМПК. Электронная запись на ЦПМПК г. Москвы с 05.10.2015 доступна по новому адресу: https://okmcko.mos.ru/cpmpk/ . Вся необходимая информация о работе ЦПМПК г. Москвы размещена на сайте Государственного автономного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования города Москвы «Московский центр качества образования» (МЦКО): https://mcko.ru/pages/vzaim_mskobr . Там же вы можете задать все вопросы о деятельности ПМПК по электронной почте: [email protected] и получить на них исчерпывающие ответы.
26.01.2016
Меня интересует, как учителя будут оценивать работы моего ребенка, имеющего дисграфию и дислексию, особенно по русскому языку и литературе. Если по инструкции, то он не будет "вылезать" из двоек и единиц. Такой опыт у нас уже есть. Не думаю, что это позитивно скажется на его личностном развитии. Будут ли разработаны новые адаптированные стандарты оценок для данной категории детей?
Спасибо за Ваш вопрос. В принятых новых ФГОСах для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья предусмотрена система оценивания и специальная адаптация программы. Эксперты рекомендуют пройти ЦПМПК для получения специальных образовательных условий и получить рекомендации по обучению по программе для детей с тяжелыми нарушениями речи. В этом случае в образовательном процессе будут учитываться особенности Вашего ребенка.
Электронная запись на ЦПМПК г. Москвы с 05.10.2015 г. доступна по новому адресу: https://okmcko.mos.ru/cpmpk/
09.12.2015
В последнее время в нашей стране становится все больше организаций, деятельность которых направлена на решение социальных проблем, в том числе, проблем с социально-незащищенных граждан. Огромное количество фондов собирают деньги на лечение, ищут родителей для детей сирот. Неужели наше государство само не может решить эти проблемы? Почему люди, которые платят налоги, должны еще и жертвовать свои деньги на решение социальных проблем?
Спасибо за Ваш вопрос. В любой стране социальная защита населения – задача государства. При этом активность разных негосударственных организаций и обществ в решении социальных проблем – это проявление социальной активности общества. Социальное партнерство фондов, некоммерческих организаций способствует работе государственных учреждений. Это работа на общие, гуманные цели. Материальное пожертвование – это свободный выбор каждого человека. Важнее формирование установок терпимости и поддержки в обществе. Это благородная цель деятельности разных социальных институтов, государственных и негосударственных организаций.
Некоммерческая организация не имеет в качестве основной цели своей деятельности извлечение прибыли и не распределяет полученную прибыль между участниками.
13.11.2015
Анастасия
На инвалидов в последнее время стали больше обращать внимания: появляются пандусы, широкие двери, подъемники… Я не так давно была в Стокгольме с дочерью, и мы обратили внимание, как много людей на инвалидных колясках на улицах, в парках и в музеях. У нас такого нет, хотя, вроде бы, везде есть пандусы и въезды. Связано ли это с тем, что нет службы помощи таким людям (в Стокгольме все коляски возят молодые люди, студенты, наверное), или люди не могут выйти из своих квартир, нет колясок?
Спасибо за Ваш вопрос. В нашей стране совсем недавно стала строится так называемая "безбарьерная среда", и было бы наивно предполагать, что культурные, социальные и психологические барьеры так же просто преодолеть, как барьеры материальные. Понадобится время, чтобы изменилось общественное мнение, чтобы ушли старые стереотипы о людях с инвалидностью. Постепенно – это мировая, общечеловеческая тенденция – люди научаются быть принимающими, терпимыми и дружелюбными по отношению к людям с особенностями. И в России уже есть убедительные признаки этого процесса. Необходима помощь общественных и волонтерских организаций, гражданских инициатив, СМИ в привлечении внимания населения к этой теме. Нужны волонтерские проекты, направленные непосредственно на помощь людям с ограниченными возможностями. Нам всем предстоит еще многое сделать, чтобы люди в инвалидных колясках убедились в том, что между нами действительно нет непреодолимых различий и барьеров, и что их ограниченные физические возможности не ограничивают их социальной активности и путей реализации себя в обществе.