Из интервью журнралу Forbes
Отрасль: благотворительность
Структура: фонд помощи хосписам «Вера»
Руководитель: Нюта Федермессер
Годовой бюджет: 20 млн рублей
«Благотворительность сегодня похожа на дорогу с одной колеей. Все ломятся по ней как буйволы с криком «заболел ребенок, помогите». Одни на просьбу отвечают: «А мы уже детскому дому помогаем». А у нас — старик, который умирает», — сетует на конкуренцию Нюта Федермессер . В 2006 году она на базе Первого московского хосписа создала фонд помощи этим учреждениям. Главным врачом в хосписе работает мать Нюты Вера Миллионщикова . Сама Нюта практически выросла там, работала в хосписе санитаркой и медсестрой.
Где фонду взять денег? Поначалу Нюта надеялась на многочисленные мамины контакты, но это не сработало. Вместе с попечительским советом фонда — это полтора десятка артистов, писателей и музыкантов — она решила деньги не просить, а зарабатывать. Тогда Федермессер впервые услышала об эндаументе — капитале, от которого благотворительная организация может получать инвестиционный доход. Фонд первым в России зарегистрировал свой целевой капитал, первый взнос поступил от частных лиц. В 2009 году доход от него составил 4 млн рублей, четверть бюджета фонда.
Нюта решила заниматься только идеями, не требующими денежных трат. Самым успешным проектом фонда стало издание «Книги, ради которой объединились писатели, объединить которых невозможно». «Мы должны просить не деньги, а то, что человек с удовольствием даст. Писатель напишет, художник нарисует, ресторатор накормит, корректор исправит», — объясняет Нюта. Фонд дает возможность издательству заработать на продаже книги и берет фиксированную сумму до продажи тиража. Сборник прозы, изданный в «Эксмо», принес фонду 5 млн рублей, поэтический («Рипол классик») — 1 млн рублей.
Еще один источник дохода фонда — аукционы. Самый доходный был проведен аукционным домом «Совком» и принес фонду €150 000. Главный принцип — 100%-ная легальность. Чтобы избежать уплаты подоходного налога, «Совком» перечислил доход от мероприятия как пожертвование. Чтобы соблюсти закон, с каждым художником-участником фонд подписал больше десятка документов. Многих смущал договор с коммерческой организацией, но всех удалось переубедить. «Нужно уметь говорить, не стесняться потратить их время на то, чтобы тебе поверили», — уверяет Нюта.
Организовал фонд и серию детских праздников «Сладкий день для тех, кому несладко». По одному билету стоимостью 5000 рублей мог пройти один взрослый и любое количество детей. Каждое из двух мероприятий принесло фонду по 1 млн рублей. Свои помещения бесплатно предоставили Гостиный двор и литературный музей Пушкина. У 40 ресторанов удалось получить по сотне десертов. Развлекали детей ведущие творческих мастерских «Винзавода».
Сейчас годовой бюджет фонда составляет 20 млн рублей. Из них 4 млн — доход от эндаумента, 3,5 млн — частные пожертвования и взносы постоянных спонсоров. Остальное — доход от больших проектов (книги) и мероприятий.
В штате фонда трудятся четыре человека. Юридические и маркетинговые услуги оказывают добровольцы. Федермессер мечтает расширить штат: «Хочунаучиться делегировать полномочия». А еще ей нужен партнер. «Он не должен быть в прошлом управляющим лакокрасочного завода. Он должен осознанно прийти сюда, в благотворительность», — подчеркивает Нюта Федермессер.
Среди множества вопросов о работе фонда и хосписа очень часто звучит вопрос о том, как попасть в хоспис. В вопросе каким-то странным образом сразу звучит следующее, ясно, что попасть сложно, ясно, что очередь, ясно, что придется кому-то и сколько-то дать. Скажите кому и сколько. Я всегда одинаково отвечаю, увы, попасть несложно, достаточно лишь иметь рак в четвертой стадии. Оказывается я далеко не всегда права.
В хоспис попасть несложно, если
1. Вы знаете, что хоспис существует
2. Ваш районный терапевт и районный онколог знают, что хоспис существует и какой вид помощи оказывает
3. Речь идет о Первом Московском хосписе.
Дело в том, что направление в хоспис дает районный онколог. Онколог направляет в хоспис своего округа. Хосписов в Москве 8, округов сегодня 11. То есть сотни пациентов, проживающих в Западном и Восточном округах и на вновь присоединенных территориях вообще не имеют хосписа в округе. По закону, эти пациенты имеют право выбрать любой из имеющихся в Москве хосписов и при наличии мест и по согласованию с главным врачом именно туда и поступают. Только помнят ли об этом районные онкологи и знают ли об этом своем праве пациенты?
В понедельник на большой еженедельной конференции в ПМХ обычно разбираются все случаи смерти за прошедшую неделю. И вот вчера на такой конференции врачи доложили о пациентке из Западного округа Москвы, которая скончалась в хосписе в субботу, проведя там меньше суток. Дежурный врач закончил свой доклад словами о том, что это типичный результат позднего обращения за помощью.
Причина такого позднего обращения кроется именно в том, что районный онколог и врач-терапевт из 195 поликлиники не рассказали родственникам о возможности госпитализировать свою 83-летнюю маму в хоспис, где ей, да и всей семье, помоглы бы в последние, такие трудные недели. Дочь узнала о хосписе от знакомых, сама принялась просить направление, в поликлинике не знали, какие нужны документы, процесс оформления всех бумаг занял неделю. Женщине становилось дома все хуже и когда, наконец, документы были готовы и из хосписа приехала перевозка, она была уже в коме и умерла в хосписе через несколько часов. Никакой реальной помощи мы оказать не успели. Более того, увидев условия и отношение персонала, дочка стала переживать, что не организовала госпитализацию раньше, что могла бы маме помочь, но увы... То есть мы даже ухудшили ее психологическое состояние дополнительным грузом вины.
А ведь могло быть иначе. Если бы система оказания помощи работала, если бы врачи в поликлиниках имели возможность, время, знания, силы на то, чтобы думать о своих пациентах. Если бы амбиции у врачей шли после желания помочь. Если бы хосписов было достаточно и если бы темы умирания и хосписной помощи не были бы табуированы в нашем больном обществе.
Зато когда пару недель назад в нашем хосписе умер один известный артист, в прессе появилась его фотография, уже мертвого, бледного, изможденного болезнью, и журналисты не постеснялись написать, что его друзья сумели госпитализировать его в хоспис за деньги. Врать и фотографировать мертвых можно, раскупят тираж быстрее.
А когда я два года назад попыталась договориться о том, чтобы у кабинетов всех московских онкологов появились изготовленные фондом плакаты о хосписах с их адресами и описанием помощи, которую там можно получить совершенно бесплатно, мне отказали, объяснив причину отказа так: зачем расстраивать информацией о возможной смерти от рака в хосписе тех, кто пришел к онкологу с надеждой на выздоровление. Это негуманно. Конечно, гораздо гуманнее, когда человек умирает вообще не получив помощи. Зато незаметно для других.
А когда Первый Московский хоспис решил собрать у себя всех районных онкологов на специальную встречу, чтобы еще раз поговорить о сотрудничестве и о своевременной передаче пациентов, на встречу пришли только 4 человека, из заявленных дирекцией центрального округа 32. И эти 4 и так с нами прекрасно сотрудничают, а у остальных была пятница, один из первых теплых викендов. Зачем ехать в какой- то хоспис на какую- то встречу.
Имеет ли смысл еще говорить о том, что женщина, которая не была вовремя госпитализирована в хоспис, в годы войны была малолетней узницей концлагеря, прожила долгую и трудную жизнь в не самой человеколюбивой стране, родила и вырастила дочь, и ей еще не повезло под конец заболеть раком, а еще не повезло жить в Западном округе, где врачи не знают о хосписе и где ее под конец жизни ждал еще один концлагерь - спровоцированный системой, а точнее отсутствием системы помощи онкологическим больным.
Выступление Нюты Федермессер в формате TED-Talks на TEDxSadovoeRing - 18 минут абсолютной тишины в зале и честные размышления о том, как каждому из нас подготовиться к последним дням жизни.
Чтобы был не страх, а жизнь - на всю оставшуюся жизнь.
Страшно, да? Кошмар в хосписе работать. Все умирают, процесс умирания. Все журналисты приходят и первым делом спрашивают: а вы не могли бы нам, пожалуйста, рассказать, о чем люди думают перед смертью? Все боятся.
В хосписе проходил концерт, небольшой камерный концерт, когда в холл вывозят пациентов, и кто-то из музыкантов играет для них. Это не обязательно должны быть какие-то великие музыканты, лишь бы музыка была узнаваема, лишь бы было приятно лежать и слушать. Потому что, конечно, большинство знает – скорее всего это последняя музыка и последний концерт. На одном из таких концертов была семейная пара – уходил муж, очень преданная жена стояла рядом, держала его за руку. Такая, знаете, нежная, очень ухоженная женщина, тоненькая, в розовой блузке, просвечивалось белье, из таких женщин, которые совершенно не понимаешь, как они умудряются оставаться всегда такими женственными даже в ситуации, когда в хосписе уходит твой любимый человек. Она держала его за руку весь концерт, и когда концерт закончился, они вместе поехали в палату, а я почему-то попросила ее, заходите, говорю, потом в кабинет, просто пообщаться. И, наверное, часа через полтора после этого она зашла, и я по ее виду сразу поняла, что муж у нее ушел. Не то чтобы она плакала в этот момент, или как-то подавленной вошла, нет – расслабленной. Она говорит: Саша умер. Я говорю: Как умер? Вы же только что на концерте, как же так? Вы понимаете, мы заехали в палату, я села к нему на кровать, он протянул руку и хотел поднять ее, я взяла его за руку (у нас очень слабые пациенты, для них порой поднять руку это тоже целое дело). Я взяла его за руку, чтобы помочь, и он говорит: не надо, я сам. И положил руку сюда на блузку и стал расстегивать кофту, пуговицу. А потом рука так сползла вниз – он умер. Люди думают о тех, кого любят, о любимой женщине, или думают о тех, кого любили когда-то и к кому предстоит вернуться.
Такой важный персонаж в моей жизни – баба Маня. Бабушка из деревни Никитино, куда я приезжала всю жизнь, и приезжаю сейчас каждый год летом. Она умерла в 104 года. Умерла так как в книжках пишут, знаете, у себя дома, в своей избе, со своей уже очень пожилой дочерью, за ней ухаживавшей. До конца оставалась в своем уме, и незадолго до смерти пришла – она ходила от дома к дому в деревне, садилась на завалинке, просто чтобы отдохнуть. Иногда что-то говорила – особо, уже знаете, когда ей стало сильно за 90, никто уже в общем не прислушивался, что там она несет про колхоз, совхоз, войну, революцию. И вдруг я что-то затормаживаю у нее, потому что вот какое-то интересное что-то она говорит. Это Ярославская область, там говор такой специфический. И она говорит: «Нюта, милай мой, вот Алеша мой помер – мне 21 год был, я беременная осталась. Он на войну ушел и помер, я молодая была, у меня коса». А она сидит, знаете, валенки такие здоровущие, из них ноги тонкие торчат, такое платье потрепанное, ну какое-то… не знаю, стандартное, деревенское, колхозное. Платок, волосы тонкие, как паутина, белые выбиваются. «Коса была, и Алеша мой. У меня мужчин больше не было. Нюта, ты как думаешь, я к нему попаду молодухой, или с такой жопой обвисшей?» Так что думают люди о своих близких, думают о том, чтобы их помнили.
Совсем недавно в Москве, в Центр паллиативной помощи перевели молодого мальчишку шестнадцатилетнего из Центра Димы Рогачева, потому что случается, что нельзя вылечить, но можно помочь. Он довольно быстро понял, что условия не как в больнице, все можно, все понимают, что впереди, хотя откровенных разговоров с ним не было. Когда я ему сказала: «Дим, че хочешь?» Он говорит: «Ну че хочу, покурить и пива». Ну, покурить, пиво, это в общем мы легко организовали – но дальше все, конечно, не так весело. Мама рядом в палате, мама плачет. С кем-то из врачей сложились более доверительные отношения, и накануне выходных он сказал, что ему очень нужно сделать одно дело важное. Ну какое дело важное – надо купить цепочку и кулончик-сердечко. И вот, несколько человек из Центра паллиативной помощи, медики, они бегали по Москве в выходные дни – и принесли ему на выбор в понедельник много разных кулончиков: сердечко, знаете, такое, со стрелой, сердечко одинарное, сердечко двойное, сердечко расколотое. Он выбрал сердечко. Когда он «ушел», мама забрала это сердечко – и она отдаст его девочке, про которую он думал. А я думаю, что эта девочка, – которая, наверно, живя в такой глубокой глубинке, в бедности, в простоте, в таком городе, где среднестатистический мужик становится алкоголиком и умирает лет в 30-32, выйдет замуж, станет он у нее алкоголиком, умрет, она будет в таких лосинах леопердовых, в калошах, семечки лузгать, – у нее всю жизнь будет этот кулончик. Она всю жизнь будет вспоминать фантастическую романтическую историю, которой ни у одной бабы больше нету там. Она будет помнить этого Диму. А у нас все сотрудники будут помнить Диму, потому что если врач облегчает состояние больного, покупая кулончик с сердечком, то это какая-то невероятная медицинская помощь – паллиативная медицинская помощь называется, хосписная. Для того, чтобы у человека была возможность положить руку на грудь любимой женщины, купить кулон, для этого тоже нужны какие-то условия. Чтобы он был самим собой, ему должно быть не больно, не страшно, не одиноко.
Раньше все это было естественно, раньше люди готовились к уходу из жизни. Сейчас редко в каких семьях про это говорят, но иногда говорят. Мне повезло, у меня с обоими родителями было все проговорено, и мои оба родителя сумели остаться самими собой до конца. Мама, которая основала хоспис. Ее, вообще, главная черта – она всегда заботилась о ком-то, она всегда про себя говорила: я нянечка. И вот она уходя, я стандартно, мы уже обе работали в хосписе, я вполне стандартные для себя задавала вопросы: Мама, ты пить хочешь? – Не хочу пить. Это вот ее последние минуты жизни. Все было очевидно очень, она быстро умерла. Я говорю: А что, тебе холодно? – Не холодно. Больно? – Не больно. Я говорю: Ну а что? Ну должны же быть какие-то стандартные вещи, о чем люди думают перед смертью. Воды, кто подаст стакан воды – она пить не хочет. И она говорит: Валокордин папе накапай. Это фантастическое, вот, человек может остаться самим собой тогда, когда все уже сказано, тогда, когда все распоряжения уже даны. Я пошла на кухню, открыла дверь холодильника (у нас у многих наверное именно в холодильнике стоит валокордин). И мама, услышав вот этот специфический звон бутылочный от холодильника дверцы, последние слова, которые я от нее слышу – не там, у раковины.
Через несколько лет после этого умирал папа, папа человек очень скромный, с прекрасным чувством юмора, и очень любивший музыку. Я всю жизнь росла в этой музыке, в том числе в Шнитке, которого я ненавижу с тех пор. Я читала его завещание, в завещании была написана последняя фраза, написана мной в состоянии трезвого ума, и трезвой памяти под звуки классической музыки. И вот он умирал 4 дня, умирал в больнице, в конце он уже был практически без сознания, мы были все рядом, и очень моя любимая племянница, его внучка, желая, чтобы ему было хорошо, говорила: дедуль, музыку будем слушать? Он закрывал глаза – будем. А что? Сказать он уже не может. Она говорит: давай по алфавиту. Ч – Чайковский. Нет. П – Прокофьев, Р – Рахманинов, Ш – Шнитке. С соседней койки мужик за ширмой, а папа ничего сказать не может, мужик говорит на Ш – Шуфутинский. Тут папа мой открывает глаза, и из последних сил говорит: не Шуфутинский. И я вот понимаю, что Лизка, племянница, которая осталась, ее воспоминания о смерти деда будет вот таким светлым, как у вас сейчас, со смехом. Не Шуфутинский, не надо, лучше Шнитке.
Как правильно? Бывает правильно? О чем правильно думать? Правильно точно совершенно не бывает, но очень хорошо, когда те, кто уходят, подумали о тех, кто остается. Это же мы с вами остаемся с чувством вины, это мы с вами остаемся, и самое страшное – ссора, самое страшное, которая может произойти, ссора, которая происходит на похоронах или на кладбище. Ссора, которая происходит из-за того, что люди не сказали, как надо, что кому, что делать, кого звать, кого не звать.
Бабушка моя, из того поколения человек, 11 года рождения, всю жизнь, между Вильнюсом и Москвой она ездила с чемоданчиком и говорила – это чемоданчик с моим похоронным. Этот чемоданчик стоял у нас за шкафом в комнате. Когда она была в Москве, самое большое мое желание в детстве было – дождаться, когда бабушка уснет, так, чтобы я еще не спала, и залезть в этот чемоданчик, потому что.. что там? Сокровища Флинта. Наконец я открыла этот чемоданчик тайком, там была одежда, которую на нее надо надеть. Бабушка очень скромно одевалась, а там лежал потрясающий сарафан клетчатый, черно-белый, очень красивый. И мне так странно было, почему же она носит какую-то ерунду, а этот сарафан – нет. Еще почему-то этот сарафан был разрезан сзади, прямо ножницами разрезан полностью. Я когда в хосписе уже стала работать – вот эта степень заботы о своих близких… она очень тяжелую жизнь прожила, и она понимала, что одеть умершего довольно трудно – и разрезала свое лучшее платье для своих детей.
Конечно, для того, чтобы было правильно, для этого нужно время.
Для этого мы с вами не должны бояться задавать вопросы, не должны бояться давать ответы. Потому что если вас спрашивает кто-то, или кто-то вам говорит: слушай, там, будешь меня хоронить, или если я умру, то там. Ответ: да что ты, ты еще меня переживешь, простудишься на моих похоронах. Прекрасно, конечно, но все остались недовольны. Этот не сказал, чего хотел, вы не узнали, что нужно. Потом поссоритесь на похоронах, будете жалеть. И вот эта вот честная проговоренность, эта вот подготовка, то что вам дает возможность потом не испытывать чувство вины, на самом деле это же дает вам возможность оставаться самими собой, и это же дает вам возможность вдруг неожиданно честно говорить о своих желаниях. Здесь важно слово «честно». Вы только тогда можете правильно расставить приоритеты и определить, что важно, когда вы знаете дедлайн. Это ведь со всем так: если вы знаете, когда уезжаете, вы успеете сделать ровно то, что нужно, и не сделаете ерунду. Если вы знаете, когда экзамен, вы успеете хоть как-то подготовиться, а если не знаете, что будет жутко страшно, потому что вообще не понимаешь, чего сдавать. Если вы знаете свой диагноз, и если вы знаете, что у вас осталось 3 месяца, или 3 года, то скорее всего вы очень правильно расставите приоритеты. А в хосписе, там где медицина, наконец, соединяется с человеком, присоединяется к человеку. Там, где все сделано так, чтобы было не больно, не страшно, не одиноко, в хосписе открывается неожиданная возможность в этой сумасшедшей жизни быть честным с собой, со своими близкими, честно сказать, чего тебе хочется.
Чего люди хотят перед смертью – хотят селедки, хотят покурить, недавно парень один с рассеянным склерозом, он женщину захотел. Ну на самом деле нет ничего невозможного для руководителя учреждения, если пациент хочет. Ему можно и женщину обеспечить. Прекрасная женщина, ни раз еще к нам придет, я уверена. Скромные желания, и желания с другой стороны, бывают такие совершенно ну такие трогательные, замотанные в ненужных мелочах. Потому что желание, которое было написано на бумажке и опущено в ящик о одном из московских хосписов совсем недавно – прикоснуться к Цискаридзе. Ну че вы смеетесь, вы представляете, женщине молодой, умирающей, понимающей, ЧТО у нее, что она уже не хорошо выглядит, что она желтая, бледная, что у нее тут трубка, тут трубка, тут течет, тут плохо пахнет – она хочет прикоснуться к Цискаридзе. А через 2 дня он к ней приходит вот с таким букетом роз. Сидит у нее у кровати, они беседуют – она, на самом деле, довольно стабильная, ну недели две, на наш взгляд, у нее должно еще было быть впереди. Естественно, ее все фотографируют, естественно, она прихорашивается перед его приходом. Естественно она искупалась, а это трудно тяжело болеющему человеку – искупаться, это дело. Он ушел, а вечером она умерла. Неожиданно для всех, потому что человек сам чувствует, когда он прожил то, что он хотел прожить.
Очень долго в Первом московском хосписе жила женщина – и было совершенно не понятно, ну что это за фантастическое мучение, почему, КАК в ней держится жизнь, почему она не уходит. У нее сын жил в Грузии, какие-то проблемы с документами не позволяли ему приехать. Мы писали консулу туда, консулу сюда, привлекали каких-то там правозащитников, ну нет, и все. Документы не в порядке – нельзя. Наверное через несколько месяцев писем от волонтеров, сотрудников… ну у меня нет больше сил терпеть это – как вот пытка. Единственное, что она хочет– это повидать сына. И я обратилась к Софико Шеварнадзе. Та в свою очередь – в Министерство иностранных дел. Через несколько дней все-таки сделали визу, и к ней приехал сын. И все в хосписе думали, что наверное вот, наверное это ее последний день, она дождалась. Через день я пришла в расчете на то, что она ухудшилась, а мне говорят – хотите в палату зайти? Я захожу, она сидит с сыном, ест сулугуни и пьет вино. Ну, она дождалась. Он уехал в Грузию, и она ушла после этого. И это тоже показательно, что она ушла одна. Потому что когда мы очень любим своих близких, мы их держим, мы их не отпускаем, и они это контролируют как-то.
Очень многие думают, что надо дожить до Нового Года, и пик смертей приходится на вот этот период рождественский и новогодний. Очень многие хотят дождаться, когда внучка родит правнука, когда будет 50-летие со дня свадьбы. Мы контролировать можем значительно больше, чем кажется. И если все проговорено и честно, если все готовы, если все знают правду, то тогда оказывается, что мы можем контролировать свои простые желания, мы можем вдруг осмелеть. Осмелеть, ну это тоже смешно. Цискардзе, это же смелое желание, если бы она была здорова, ей бы в голову не пришло такое сказать, понимаете. Если не больно, не страшно, не одиноко, все то, что культурологически было с нами, было в этой стране, было в этой культуре. Если это получилось сделать, то тогда оказывается, что есть время – фантастическое, драгоценное время. Его, порой, не надо много, на это хватает минут, кому-то на это нужны дни. Но это не много времени, в которое нужно сказать 5 главных вещей друг другу: ты мне очень дорог, я тебя люблю, прости меня, я тебя прощаю, и я с тобой прощаюсь . Вот эти желания, и возможность их осуществить – это те самые 5 вещей. Они проговариваются вот так – налей папе валокордин, купите ей кулон, протянутой рукой к пуговице на груди любимой жены. Это те самые 5 вещей.
Если все понятно, и можно быть искренним, то можно, оказывается осмелеть в нашей дурацкой нелепой жизни, где мы переполнены условностями. До того, чтобы слепая, молодая уходящая женщина говорит: знаете, я всю жизнь мечтала и никогда не могла осмелиться – я хочу такой маникюр, чтобы каждый ноготь яркий и разноцветный. Можно? Она слепая. Ей сделали этот маникюр, она лежала, положив руки на одеяло, и каждого входящего в палату родственника или медсестру она просила назвать, какого цвета каждый ноготь, чтобы убедиться с каждым новым человеком, что у нее действительно каждый ноготь разного цвета.
Время, и открытость, и помощь убирают боль – то, чего мы больше всего боимся перед смертью. Боль, которая лишает нас возможности оставаться личностью, человеком. Убивает возможность думать, и не дает возможность долюбить близкого, доотдавать. Если мы это все убрали – то, пожалуйста, мы можем быть сами собой и мы можем захотеть чего угодно. Мы совершенно точно не думаем перед смертью о смерти, мы думаем о жизни. Хоспис – это возможность от ужасной жизни уйти. И если знать правду тогда, когда мы с вами здоровы, если подготовиться и перестать бояться того, что очевидно и наверняка произойдет с каждым, – гораздо очевиднее, чем рождение детей, замужество, институт, развод, не знаю, все что угодно. Тогда уже можно сейчас подумать, о чем вы хотите думать перед смертью. Тогда получится. Спасибо.
TEDxSadovoeRing проводит крупнейшие конференции в Москве по лицензии TED - глобальной площадки для обмена идеями и опытом в живом формате. ⠀
Когда разговариваешь с Нютой Федермессер, считаешь каждую минуту — время учредителя фонда помощи хосписам «Вера» и руководителя Центра паллиативной медицины слишком дорого, чтобы тратить его впустую. Так думаешь ты, сама же Нюта никогда не поторопит, не перебьет и не покажет, что в это время ее телефон разрывают звонки, сообщения и письма по десяткам вопросов одновременно. Она, как всегда, спокойна, иронична и с ходу дает понять, что для беседы о благотворительности и хосписах не стоит надевать «скорбное лицо».
— Фонд помощи хосписам «Вера» тратит много сил, чтобы объяснить обществу, что хоспис - это про жизнь, а не про смерть. Как думаете, люди со стороны понимают это?
— Нет, пока нет. Главная проблема в паллиативной помощи на сегодняшний день — отсутствие на нее спроса. Люди вообще не понимают, что это, зачем нужно, что с этим делать. Ведь кто-то даже этих слов не слышал — хоспис и паллиатив. Выбирая новый слоган для фонда помощи хосписам «Вера» — «Жизнь на всю оставшуюся жизнь», — мы проводили исследование, какие ассоциации вызывает у людей понятие «хоспис». Оказалось, это страх, смерть, боль, одиночество. Вот поэтому люди не хотят понимать, боятся. И они стараются максимально отгонять от себя мысль об обращении за помощью в хоспис, даже если у них дома кто-то тяжело болен. Именно поэтому мы решили, что точно берем этот слоган. И основная задача — за три ближайших года такой ассоциативный ряд поменять. Наша любимая фраза, с которой фонд «Вера» прожил больше десяти лет — «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», — четко и как-то очень правильно вошла в сознание людей и определила место хосписа в системе здравоохранения: это дом для тех, кого нельзя вылечить, но кому можно помочь. И в головах у людей закрепилась эта фраза. Это была, к сожалению, работа не Минздрава, не медиков, а только фонда «Вера». Кстати, это довольно смешно, но в самом начале, лет 10 назад, когда эти плакаты только-только появились в московском метро, нам стали звонить и спрашивать: «Скажите, пожалуйста, это фонд борьбы с наркоманией?» (смеется ). Сейчас таких вопросов уже никто не задает.
— Что вы делали или собираетесь сделать, чтобы вместо вопросов появлялось понимание?
— Мы смогли сформулировать, что одна из ключевых проблем — отсутствие спроса на качество жизни в конце жизни. Люди просто не понимают, что такое хоспис. Как вы можете хотеть съесть устрицу, если даже не знаете, что устрица съедобная. Точно так же здесь. Мы решили, что у нас две основные информационные задачи. Первая — изменить этот ассоциативный ряд, потому что хоспис — это действительно про жизнь и про любовь. Вторая — создать спрос на паллиативную помощь, проинформировать людей, что последние дни жизни можно провести достойно. Последние дни жизни и умирание, кстати, - два совершенно разных понятия. Знаете, если смерть человека наступила быстро — сбила машина, например, — люди вспоминают его последние дни: «Надо же, действительно, он как чувствовал, перед смертью простился». Или, вот, у меня был приятель, который погиб, разбился на машине. Очень хорошо помню, что его мама на похоронах говорила: «Вот я пришла домой, а там раковина разобранная, он ее начал чинить и не починил. И кофе стоит недопитый». У нее всю жизнь это в голове — недочиненная раковина, недопитый кофе и недопрожитая сыном жизнь.
Стало очевидно, что нужно совершенно иначе все это людям объяснять. Вот если мы сформируем понимание, что такое паллиативная помощь и хоспис, люди начнут ровно этого и требовать. Когда приходим в стоматологический кабинет, мы знаем, что там нам сделают превентивное обезболивание. То есть сначала получим инъекцию, а потом нам будут лечить то, отчего нам больно. До этого было иначе. Нам начинали сверлить, и мы говорили: «Ай, вы что! Какой кошмар!» И врач отвечал: «Что, уколоть? Ну, давай, трусиха, уколем!» А еще раньше такие вопросы вообще не обсуждались. Идти к зубному было больно. Зуб удаляли без анестезии, ты вцеплялся в подлокотники или в маму, если маму пускали, и она была рядом. Сегодня ты знаешь, что зубного можно не бояться, потому что место лечения обезболят и это обеспечит комфорт. С паллиативной помощью то же самое. На самом деле, в процессе умирания все достаточно предсказуемо, если человек умирает от прогрессирующего хронического заболевания. Опытные врачи, работающие в этой сфере, расскажут и объяснят родственникам и пациенту, что и как будет происходить. Могут успокоить и снять не только боль, но и страх перед неизвестностью. Есть масса вещей, которые можно обсудить, проговорить, чтобы унять тревоги. Это работа на опережение тяжелых симптомов, погружающих близких людей в состояние ужаса и ада, если смерть происходит без нашего сопровождения. А если шагну чуть-чуть дальше, я вам скажу, что паллиативная помощь и акушерство — это примерно одно и то же. У нас говорят: «А что, раньше рожали под кустом, серпом перерезали пуповину, и ничего, нормально». Когда врачи стараются снижать детскую и материнскую смертность, это они работают на опережение. Врач в акушерстве в начале жизни и врач в паллиативе в ее конце — это врач, который сопровождает процессы. Тут нет задачи вылечить, потому что родиться и умереть — это не болезнь. Это нормальный процесс. Есть задача — сопроводить два очень трудных момента: предупредить сложности, тяжелейшие компоненты, которые могут появиться, и на опережение их отработать. И, второе, нужно донести до людей, поселить в их головах понимание, что паллиативная помощь — это наше право на достоинство, на то, чтобы твои последние дни прошли без боли, грязи и унижения.
Георгий Кардава
— Вы часто сравниваете хоспис с домом…
— Хоспис и есть дом, последний дом. И место любви. Здесь тоже, на самом деле, все довольно просто. Если между нами проговорена правда, если мы перестали друг другу врать и сказали самое главное: «Я умираю, ты это знаешь, я это знаю», то мы начинаем ценить оставшееся время. И тогда мы становимся достаточно мудры, чтобы дрянь и шелуха уходили в сторону. И люди действительно живут. Пациенты хосписа радуются любой погоде, для них нет плохой, потому что любая — прекрасна. Они радуются гостям. Или, наоборот, легко могут сказать: «Вот этот пусть ко мне больше не приходит». У них осталось мало времени, они больше не будут из вежливости чего-то терпеть. Они радуются какой-то любимой еде, лучу солнца, да даже тучам радуются. Для меня удивительной историей стали выборы в хосписе и в центре паллиативной помощи, потому что я впервые видела по-настоящему осознанно голосующих людей. Один мужчина сказал, что не голосовал ни разу в жизни, даже при Советском Союзе все это игнорировал, а сейчас проголосует, потому что у него не будет другого шанса. Женщина была, которая в прямом смысле слова умерла через две-три минуты после того, как проголосовала за Путина, предварительно погладив его фотографию на плакате. И так нежно сказала: «Мой, мой». И это было совершенно невероятно, мы с ее сыном стояли и смеялись от трогательности картины и такого наивного выражения чувств — очень открытого, чего люди на голосовании не делают. Обычно они с суровыми лицами ставят галочку. И после этого я ей сказала: «Ой, слушайте, у меня закончились значки “Я выбирал президента страны”, сейчас сбегаю и принесу вам». Убегаю, через три минуты возвращаюсь и понимаю: сын сидит с ней рядом и еще не видит, а я уже вижу и говорю: «А мама ушла». И это какая-то фантастическая жизнь на всю оставшуюся жизнь, потому что последнее, что ты сделал в жизни, — выбрал президента. Смешно и трогательно.
— Наверное, для многих неожиданно увидеть в хосписе эту «Жизнь на всю оставшуюся жизнь»?
— Когда мы собираемся в больницу или хоспис, то заранее, только выйдя из метро или из машины, надеваем скорбное лицо и готовимся страдать и сочувствовать. А на самом деле пациентам совершенно не хочется тратить оставшееся время на то, чтобы получать это сочувствие. Они отметят ваши новые туфли, скажут — красивые серьги, хорошая прическа. Скажут то, чего вам не скажут тысяча человек за пределами хосписа. Они замечают и говорят именно то, что мы так хотим слышать и никогда не слышим, потому что, рассчитывая на уйму времени впереди и его бесконечность, мы не говорим друг другу главного. Мы позволяем себе поссориться, хлопнуть дверью. «Я тебя ненавижу, давай разведемся», — вот это все. А там только «Я тебя люблю». «Прости, люблю, прощаю, ты лучший». Это ведь в расставании так всегда. Когда мы с ребенком поругаемся, а потом в школу провожаем, все равно его обнимаем: «Крокодил любимый, иди поцелую». Уезжаешь отдыхать, в самолет садишься, стараешься, чтобы остались дела в порядке, родителям позвонишь. А здесь люди расстаются навсегда, и они это знают. Даже если это не проговорено, они посмотрели друг на друга и уже молчанием все сказали. Это концентрация жизни и концентрация любви. Это очень чувствуется, когда вы приходите в хоспис. Там совершенно другое течение времени, какая-то дыра между мирами. Все медленнее, спокойнее. В первом московском хосписе, который в центре Москвы, расцветают крокусы, когда везде еще снег. Там какая-то потрясающая черешня, которая больше нигде в этой части нашей страны не растет.
Георгий Кардава
— Посетители перестают бояться, когда оказываются в хосписе?
— Давайте на конкретном примере. К нам недавно приезжал с визитом Сергей Собянин. И было понятно, что он боится хосписа, так же как любой другой человек, который там никогда не был. Он пришел нервный и первое, что сделал, — замечание фотографу и охраннику: «Что это такое, тут медицинское учреждение, тут тяжелые люди, вы что тут ходите передо мной фотографируете, а вы в наушник свой что-то говорите. А ну-ка все отсюда!» Я говорю: «Сергей Семенович, вот хоспис, давайте покажу вам все». И вижу, как он начинает смотреть по сторонам, и у него, как у каждого родственника, каждого волонтера, которые приходят в первый раз, ступор. Никаких кафельных стен, плохого запаха, рыдающих родственников в черном. Бежит собака. Он изумляется, а я говорю: «Это собака-волонтер. Не к вашему приходу, не подумайте, просто у нас есть собаки-волонтеры». Он сразу реагирует: «У меня тоже собака». Потом я говорю: «Сегодня в хосписе люди расписываются, можем зайти в палату поздравить молодоженов». И мы приходим в палату, где сразу понятно, кто тут пациент. На кровати лежит бледный, зеленый Толя, а Оля суетится рядом. И он так аккуратно-аккуратно начинает с женихом разговаривать, и в этом аккуратном разговоре Толя произносит фразу: «А на двоих с Олей у нас семеро детей». Сергей Семенович меняется в лице и говорит: «Вот это вы даете!», а следом сразу протягивает ему по-мужски руку. И я понимаю: все, лед сломался, страх ушел, мэру уже совершенно неважно, что перед ним умирающий человек. У них случился мужской разговор. Правда, понимаете? Это место правды, где она вылезает в секунду. Фальшь уходит, напускное уходит, поэтому хоспис — про любовь. Но до тех пор, пока мы не сделаем это достоянием общественности, мифы останутся. Надо открывать двери, надо запускать волонтеров, надо рушить эти дурацкие стереотипы.
— Вы разрушаете стереотипы в том числе и при помощи фейсбука, где у вас огромная аудитория. Как находите на это время?
— Уделять этому время стало практически невозможно, из-за чего испытываю угрызения совести и очень страдаю. У меня дикое количество ненаписанных постов в голове и важнейших текстов. Я вообще так устроена, что мне, чтобы понять что-то, надо написать. Как минимум проговорить, произнести вслух — я все-таки филолог по образованию. Это касается любого компонента моей работы. И если я написала текст, то обязательно его вслух прочитываю, проговариваю, чтобы понять, правильно ли у меня расставлены слова и акценты. И я прямо физически страдаю, что не успеваю. Нужно больше рассказывать, больше фотографировать. Мне нужны фотографии жизни в хосписе и центре паллиативной помощи. Мне нужны фотографии волонтеров, репортажные фотографии того, что происходит, и какие-то хотя бы минимальные комментарии к этим кадрам. Ведь цель — именно снятие барьеров, информирование. В общем, я очень осознанно к этому отношусь и слежу за подписчиками и их реакцией. В результате живу с телефоном в душе, в туалете, на отдыхе. Говорю старшему сыну: «Слушай, с тобой невозможно сидеть за столом, я тебя все время вижу с телефоном, опусти его наконец». Он отвечает: «А с тобой?» Ведь я сижу точно так же, только у меня телефон не перед носом, а лежит на столе. И я вижу, на каких-то совещаниях все как порядочные слушают и записывают, а я сижу и отрабатываю моторику пальцев.
Пациенты хосписа замечают и говорят то, чего мы так хотим слышать и никогда не слышим. Потому что, рассчитывая на уйму времени впереди и его бесконечность, мы не говорим друг другу главного
— Если говорить о тенденциях в сфере благотворительности, какие сейчас происходят изменения?
— Мне кажется, становится меньше благотворительных мероприятий, особенно в Москве. Может, в других городах и регионах это еще нарастает, а у нас уже сходит на нет, потому что Москва — город, живущий в диком темпе, которому очень быстро все надоедает и который быстро от всего устает. Попробуй сейчас позвать народ на благотворительный аукцион. «Фу, мы уже были на таких 20 раз». «Ну и что, что будет Ургант вести, все равно это все уже было». Нужно все время придумывать новые и новые способы. И еще сейчас, слава Богу, мы можем наконец сказать, что благотворительность становится не модой, а нормой. И тот факт, что люди стали подписываться на рекурентные платежи (ежемесячные постоянные платежи. — Прим. «РБК Стиль» ), как раз значит, что мода сменилась сознательностью. Модно — это когда ты купил определенную неслучайную сумку и ходишь с ней, чтобы все видели, обращали внимание, обсуждали. Рекурентные платежи — уже норма, и это абсолютное счастье. Благотворительность — это ведь не что-то невероятно высокое — «благо творить». Нет, «donation» — более мирное и иного штиля слово. И даже слово «жертвовать» мне тоже не очень нравится, потому что нет в этом никакой жертвенности. Это просто твоя гражданская сознательность. Чехов писал, что в дверь каждого счастливого человека нужно стучать и напоминать, что есть несчастные. Так вот и в совесть нужно стучаться и напоминать, что кому-то хуже. Удивительно сказал про хосписы академик Лихачев: они очень важны нашему обществу, в котором уровень боли превзошел все мыслимые пределы. И хоспис — это возможность оправдать свое существование, помочь. И здесь важно, что весь пафос уходит. Для нас всех благотворительность сейчас уже становится гигиеной. Вот как мы понимаем, что нельзя не почистить зубы утром, не посмотреть фильм «Лето», так же понимаем, что нельзя не быть подписанным на рекурентные платежи того или иного фонда. Рано или поздно, увы, беда придет в каждый дом. Помогая другим, мы помогаем прежде всего себе, потому что получаем уверенность, что эта гигиена общества и на нас тоже распространится, успокаиваем себя. То, что мода на благотворительность, как нам кажется, проходит, означает не что она уходит, а приобретает совершенно другие масштабы. Прибегая к сравнениям из мира моды, раньше благотворительность была кутюром, а теперь становится прет-а-порте. Давно пора.
— А что касается деления на публичную и непубличную помощь?
— С пониманием отношусь к людям, которые говорят: «Да, я готов помогать, но непублично». Понимаю их мотивы, но хочу их всех встряхнуть и прокричать: «Это неправильно!» У нас только все стало приходить к норме, но для этого нужно приложить еще столько усилий. Нам жутко не хватает ролевых моделей. Людям хочется опираться на кого-то, кому они доверяют, кого привыкли видеть по телевизору, в газетах или журналах. Мы пока не имеем права помогать тихо, мы должны помогать громко. Известный человек может за один раз привлечь 1000 неизвестных людей, которые подпишутся на рекурентные платежи, и безответственно как раз молчать про благотворительность.
Георгий Кардава
— Сейчас, например, можно купить футболку с принтом (футболка «Не жизнь, а сказка», выпущенная в честь одноименной книги Алены Долецкой. — Прим. «РБК Стиль» ) в поддержку фонда помощи хосписам «Вера». Тоже одна из форм публичного заявления, еще и модная.
— Да, это все очень важно. Я вот вообще немодный человек, не знаю всех этих тенденций, имен. Мне важно, во-первых, чтобы было удобно, а во-вторых, невыпендрежно. Одежда — это самовыражение, ты одеваешься так, как себя видишь. И когда смотрю условный «Модный приговор», меня охватывает боль за людей: да, они стали очень красивыми, преобразились, но до этого момента, когда все ругали, была она, а теперь какая-то совершенно чужая тетенька, уже не она. Я просто обожаю принты — где угодно, потому что это про тебя. Ты никогда не наденешь футболку с надписью, которую с собой не соотносишь. И это никогда не выйдет из моды, это будет актуально всегда, потому что дает возможность сказать все с закрытым ртом. На днях я поменяла фотографию профиля в фейсбуке: теперь я в футболке с надписью «Осторожно! Не корригирую свою речевую продукцию», которую мне подарил член нашего правления. И какое-то невероятное количество людей уже сказали: «Нюта, мы хотим такую же». И я уже ищу, кто мне напечатает эти футболки, уже считаю, сколько мы сможем на них заработать, запоминаю тех, кто захотел, чтобы они потом не смогли откосить (смеется ).
Любой в футболке «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» — это человек, который несет удивительные знания в мир. Каждый человек в футболке Алены Долецкой — это тот, кто несет тепло. Любой в футболке «Я не корригирую свою речевую продукцию» — человек, на груди которого на самом деле написано «Прекратите врать». И это все очень важно. Любым способом мы должны доносить до людей информацию, что они имеют право на достоинство и обезболивание в конце жизни.
— Людей, занимающихся благотворительностью, часто спрашивают про эмоциональное выгорание. Вы с ним сталкивались?
— Я не верю в эмоциональное выгорание. Если человек правильно выбрал сферу деятельности, то его работа — не выгорание, а «загорание». Она поднимает до небес. Если мне совсем хреново, я иду в стационар к пациентам и родственникам. Мне бывает тяжело в чиновничьих кабинетах, очень сложно заниматься финансами, я от этого просто вешаюсь. Непросто даются многие аспекты работы, но только не те, про которые как раз говорят: «Ой, как, наверное, тяжело в хосписе-то, у вас же больные “выздоравливают”, как мухи, как вы там справляетесь?» Да прекрасно справляемся. Более благодарной сферы в медицине нет, потому что ежесекундно чувствуешь свою полезность. Заходишь в четырехместную палату и не можешь оттуда выйти, потому что там четыре человека, и каждому ты нужен: свет ярче сделать, штору расправить, окно открыть; дует, тепло, холодно, повернуть ногу, чашку помыть, попить дать, зубы поправить, ухо почесать — это бесконечность. Ты и секунды не чувствуешь, что не у дел. Мы ведь все рано или поздно умрем, но то, что каждым своим движением, каждым действием ты приносишь человеку очевидную пользу, — настоящий наркотик. Это так тебя зажигает и уж точно не выжигает.
В паллиативной помощи родственники, которые потеряли ребенка, маму, мужа, брата, приходят к нам в гости годами, чтобы выразить признательность. Какое тут эмоциональное выгорание? Я сдохну, наверное, от усталости, но не от эмоционального выгорания (смеется ). Если меня отключить от работы, я сойду с ума. Выгорает тот, кто не на своем месте. Думаю, это касается любой области. Вот, работая в банке, я бы, наверное, точно выгорела. Хотя, думаю, скорее бы взорвала его (смеется )...
Что такое корпоративная социальная ответственность?
Корпоративная социальная ответственность, целью которой является развитие собственно бизнеса, – это не корпоративная социальная ответственность, а успешный маркетинг, успешный пиар, это не про социум.
В докладе Татьяны Задирако говорится, что на сегодняшней день корпоративная социальная ответственность приравнивается к благотворительности, и это не хорошо и не плохо, это существующая сегодня норма. Вопрос, почему это так.
Корпоративная социальная ответственность сегодня должна равняться благотворительности в том обществе (я, естественно, знаю лучше ту сферу, в которой работаю я, в которой работает благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»), в котором умирающий человек не может получить обезболивание и вынужден публично застрелиться, чтобы привлечь внимание к этой проблеме, в котором нет ни одного детского хосписа, и умирающие дети вычеркнуты из системы медицины, в котором в Москве, в одном из самых богатых городов мира, в XXI веке на улице зимой от холода может замерзнуть и умереть бомж.
В нашей с вами сегодняшней многоконфессиональной, многонациональной стране, где в некоторых городах регулярно происходят убийства людей с иным цветом кожи, корпоративно социально ответственно было бы продвигать семейные ценности, независимо от конфессиональной принадлежности. Потому что я не знаю религии, которая не ценила бы семью, не ценила бы брак и не ценила бы детей.
Важно, чтобы постулат о том, что сегодня корпоративная ответственность – это благотворительность, был услышан не как недостаток, будто мы какие-то недоразвитые. Этот этап – нормальный биологический рост, который нам нужно пройти, для того, чтобы выйти на следующую ступень, без этого не получится.
На мой взгляд, социальная ответственность компаний состоит из трех компонентов: забота о своем собственном персонале, благотворительность (она должна быть осознанной и ориентироваться на то, что происходит в социуме) и волонтерство, которое сочетает в себе и то, и другое.
Фонд «Вера»
Фонд «Вера» существует с 2006 года, нас поддерживает много ярчайших людей, и большая часть из них – это люди, так или иначе связанные с культурой. И это знаково, потому что это люди тонкой душевной организации: писатели, поэты, актеры. Они хорошо понимают, что такое хосписы, достойное отношение к неизлечимо больным людям, к умирающим, независимо от их возраста. Именно люди творческие большей частью поддерживают наш фонд, но в последние несколько лет стали присоединяться люди бизнеса.
Корпоративная социальная ответственность – это ведь не только про бизнес, это про благотворительный фонд тоже. Благотворительный фонд может заниматься поиском денег и потом распределением собранных средств просто для того, чтобы разрешить конкретную проблему, восполнить имеющийся пробел. Так начинает практически любой фонд: инициативная группа людей оказывается прогружена в ту или иную проблему: бездомные собаки, бездомные люди, больные дети, нехватка препаратов в клиниках. И начинается «адресная помощь», решение каких-то конкретных вопросов. В случае с нашим фондом это были покупки расходных материалов.
Очень скоро становится понятно, что если хочешь что-то менять в своем направлении, нужно анализировать и не выкидывать деньги в черную дыру. Подарки в детский дом на Новый год – это выкидывание денег в черную дыру, это корпоративная безответственность, безответственная благотворительность. Единственное, что нужно ребенку в детском доме – это мама.
Есть замечательный фонд «Большие братья и большие сестры», он занимается тем, что ищет семейные пары, которые хотя бы на выходные будут брать детей в семьи и приучать их к социуму. Это будет ответственность, и этот фонд ждет организации, которые в качестве волонтеров будут приводить туда массово своих сотрудников.
Мы же стали думать дальше: умирающих людей очень много, хосписов мало, и они, мягко говоря, не очень хорошие, там работают люди за маленькую зарплату, там недостаточное количество обезболивающих средств, но всё-таки хоспис разово, единовременно может помочь сразу тремстам пациентам. Мы, инициативная группа, сразу тремстам никак помочь не можем.
Тогда мы стали выискивать те хосписы, которые лучше других откликаются на необходимость учиться, готовы куда-то двигаться, персонал которых еще не окончательно выгорел от этой непростой работы – каждый день находиться рядом с умирающими людьми.
О достойной смерти
Понятие достойной смерти существовало испокон веков, когда не было ни памперсов, ни правильных кроватей, ни подъемников, приделанных к потолку, но было понимание того, что такое достойно уйти из жизни, рядом с любимым человеком, без боли, без грязи и унижения.
Значит, здесь вопрос не в деньгах, не в культуре, а в том, насколько образован наш сегодняшний медик, насколько он понимает, что такое этика общения с пациентом. А для того чтобы пришедшие из медучилищ девочки научились обращаться к пациенту по имени-отчеству, стучаться в палату, для того чтобы главные врачи хосписов открыли свои двери и круглосуточно допускали родственников в палаты, нужно начинать учить даже не с медучилища. Для этого нужны корпоративно социально ответственные бизнесы, которые будет воспитывать персонал и общество.
Мы поняли, что нужно привносить изменения в законодательство, в том числе, силами нашего фонда. Для меня это большое счастье, что два года назад, в законе «Об охране здоровья граждан» появилось понятие паллиативной помощи, была зафиксирована соответствующая специальность.
Дальше от центра Москвы
На Первый московский хоспис мы в год тратим 35 миллионов рублей, деньги и организации, готовые помочь, ищем легко. Потому, что хоспис – в центре Москвы, приехал, показал. Другое дело – региональные хосписы, до которых ехать далековато. В регионах 30 хосписов, которым мы помогаем, и это всего 30 миллионов рублей в год, больше денег не можем собрать.
Есть хоспис в Липецке, есть там и липецкий металлургический комбинат. Детям в детских домах покупают подарки на Новый год, а липецкому хоспису не помогают.
Самара – небедный город, годовой бюджет самарского хосписа, который состоит из государственных денег – это 4 миллиона рублей в год. Бюджет первого московского хосписа, государственного – 110 миллионов рублей. Про некоторые другие города не буду говорить, и какой там бюджет, и что происходит в этих хосписах.
Я все время испытываю чувство неловкости, глядя на плакаты фонда на улицах Москвы: «Если человека нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь». Если говорить от сердца, то это правда – от силы про 5–6 хосписов в стране, а остальные хосписы не могут помочь, нет у них ни персонала, ни средств.
Детского хосписа в Москве нет, мы его построим в ближайшее время: правительство нам выделило деньги, он будет в центре Москвы.
Польша не очень большая, в ней 139 хосписов взрослых и 27 детских. В России детских хосписов крайне мало, а в Москве нет вообще. Это не от того, что детей в Польше плохо лечат, и они умирают. Какая бы медицина не была, и дети, и взрослые будут умирать. На сегодняшний день у нас пока нет детского хосписа, но мы имеем огромную выездную службу и собираем средства на помощь детям через facebook.
Я была бы счастлива, если бы какой-нибудь большой холдинг сказал, что он готов быть социально ответственным, что умирать ребенок может в любой семье, и смертельно заболеть можно в любой момент, что мы будем социально ответственными и мы просто поможем хотя бы программе выездной службы, потому что это стыдно, что в России крайне мало детских хосписов.
Один партнер
Мы проанализировали пожертвования за 2013 год от физических и юридических лиц (в том числе от мероприятий и коммерческих проектов фонда), и я расстроилась, поняв, что у нас есть всего один партнер – юридическое лицо, это компания «Русгидро», которая приняла решение помогать, независимо от решения своего лидера, я даже не знаю, как там зовут руководителя компании. А все остальные юридические лица – это личная инициатива владельца компании, наша договоренность с тем или иным человеком.
Даже если это регулярные пожертвования, даже если это несколько компаний, это всё равно решение одного человека, которое не оспаривается, которое не обсуждается и которое не вызывает ни радости, ни понимания у совета директоров, ни у правления, ни у работников компании в целом. Может, они бы хотели игрушки в детский дом возить, и тогда им нужно объяснять, почему помогают хоспису, почему на это идут деньги, но вряд ли это происходит.
Мне абсолютно всё равно, откуда приходят деньги, от какой компании – от сигаретной, алкогольной, от кока-колы, потому что я прекрасно понимаю, что социальная ответственность – это про общество, а не про бизнес. Если это решение лидера компании, то это мне тоже всё равно, но просто это не так перспективно. Корпоративная социальная ответственность в компании начинается тогда, когда личная ответственность руководителя перерастает в стратегию.
Не пиар и маркетинг
Несколькими бизнесменами был проведен анализ рынка благотворительности, и они посчитали, какое количество денег благотворительность может привлечь. Самый большой потенциал, самые не привлеченные нами деньги – это деньги физических лиц, а не компаний. Но детский дом, детский хоспис, ребенок, бездомная собака – это то, на что мы с вами, граждане, прохожие, у которых нет времени на анализ, легко отреагируем, дадим на это деньги. А обучение, хоспис в Липецке, Таганроге, Волгограде, – это должна быть социальная ответственность компаний. Строительство школ, строительство или ремонт детского дома, а не подарки – это социальная ответственность компаний.
Для фонда важно иметь «якорных доноров», которые возьмут на себя ответственность в конкретном сегменте: например, содержание выездной службы детского хосписа или помощь одному из хосписов в регионах.
Когда я думала про социально ответственную корпоративную благотворительность, поняла, что это алгоритм, и если этот алгоритм выполняется, тогда она будет, эта ответственность, не выполняется, тогда этой ответственности не будет.
Давайте возьмем идеальную картину: компания хочет в сфере благотворительности быть социально ответственной, она должна выбрать сегмент благотворительного рынка. Рынок большой, сегментов много, нужно провести анализ рынка, нужно понять, что происходит, как работает законодательство в той или иной сфере, какие перспективы, когда это началось, изучить западный опыт.
Это не может сделать ни один нормальный руководитель компании, значит, для этого должен быть отдельный человек.
Сегодня в крупных компаниях благотворительность – это такой придаток, его кидают или в маркетинг, или в пиар. Пиар и маркетинг в любой коммерческой компании – это подразделение, нацеленное на получение прибыли компании, прибыль и корпоративная социальная ответственность – разные вещи. Это должен быть отдельный человек или отдельный департамент. Тогда он анализирует рынок, у него есть погружение в проблему, он может выбрать несколько вариантов и предоставить правлению возможность выбора из нескольких кого-то одного. Тогда будет осуществляться контроль за расходованием средств, тогда будет очевидная открытость и прозрачность.
Открытость очень важна, она должна быть готовой к критике. И, конечно, должны проводиться совместные акции. Корпоративная социальная ответственность – это про привлечение своих сотрудников, ведь они делают любой бизнес успешным, и здорово, если бизнес будет социально ответственно относиться к своему персоналу и в том числе грамотно развивать волонтерство в своей компании.
В качестве очень короткого примера: «Здравствуйте, такая-то компания, мы хотим приехать в хоспис, у нас 60 сотрудников, мы хотим субботник, социальное волонтерство». Мы говорим: «Приезжайте». В ответ они заявляют, что у них тема «экология», они будут сажать что-нибудь. Если сажать не надо, могут приехать, с детьми позаниматься. А наши дети умирающие, с ними нельзя позаниматься, потому это безответственность корпоративная. Если компания за это что-то получает, то это не корпоративная социальная ответственность. Получать что-то должно общество.
Дети в школах вместо цветов на первое сентября жертвовали со своими учителями деньги, которые потом шли в фонд. Это то, как мы понимаем социальную ответственность, ее рост, начиная с детей.
Осознанности без ответственности быть не может. Когда мы ходили на встречу с детьми первого сентября, я задавала вопрос семиклассникам, 13 лет: «А понимаете ли вы, зачем на благотворительность нужны деньги, почему нельзя просто прийти и помочь?» Никто не ответил, они клали деньги в ящик, а я им объясняла, почему для фонда нужны деньги. Я абсолютно уверена, что это знание у них останется надолго, они теперь знают, почему благотворительности нужны деньги.
Подготовила Оксана Головко
Фото и видео – Игорь Давыдов